La drépanocytose avec Dr Fabienne Sanou : «Connaissez d’abord vos électrophorèses respectives avant de vous marier»

La drépanocytose avec Dr Fabienne Sanou : «Connaissez d’abord vos électrophorèses respectives avant de vous marier»

La drépanocytose est une maladie du sang qui se manifeste par la douleur. Dans l’entretien qui suit, Dr Fabienne Sanou, hématologue au Centre hospitalier universitaire de Bogodogo (CHU-B), chargée de la prise en charge des drépanocytaires, revient largement sur le mode de transmission, les complications, les différents traitements contre  cette maladie qui, selon elle, est transmise par les deux parents directs. Lisez plutôt !

Qu’est-ce que la drépanocytose et comment se manifeste-t-elle ?

La drépanocytose est une maladie du sang, en terme technique hémoglobinopathie qui se manifeste  par la douleur, qui est d’ailleurs l’autre nom de la maladie ; à telle enseigne que dans nos langues locales on confond la drépanocytose avec des rhumatismes.

La première manifestation c’est la douleur. Dans d’autres cas on a l’anémie (le manque de sang). Et dans les cas les plus sévères vous allez voir des patients avec des  yeux très jaunes appelés ictères. Ce sont les trois principaux signes. Les autres c’est au cas par cas.

Qu’en est-il du mode de transmission ?

 La drépanocytose est une maladie génétique (qui se trouve dans nos gènes).

Nous l’héritons de nos deux parents directs. Par exemple pour un patient qui est SC il est sûr à 100% qu’il a pris le S chez un des parents et le C chez l’autre. Il en est de même pour quelqu’un qui est drépanocytaire SS.

Quel est le taux de prévalence de la maladie au Burkina 

Malheureusement les données sont parcellaires. Jusqu’à présent il n’y a pas eu d’études d’envergure nationale pour nous dire aujourd’hui qu’il y a tant de drépanocytaires au Burkina Faso. Jusque-là  on se base sur une étude  du maître- Professeur Kafando et  du professeur Simporé, qui avait établi que le trait drépanocytaire concernait  3% des naissances dans notre pays. C’est sur cette étude que nous nous basons jusqu’à aujourd’hui. Nous  espérons, dans les  mois ou les années à venir mener une étude d’envergure nationale afin de pouvoir répondre à cette question.

 

Qui est plus exposé à la maladie ?

Dans la drépanocytose on ne parle pas de personne la plus exposée. Ce n’est pas une maladie qu’on attrape après la naissance, on vient au monde avec. Dans la drépanocytose on parle plutôt de couple à risque. Et les différents couples à risque  sont : AC/AS ; AS/ AS ; SC/ AS ; SC/ AC ; SS/ AC ; SS/ AS.

Agit- elle différemment d’un individu à un autre ?

La drépanocytose agit différemment d’un individu à un autre. Chaque drépanocytaire a ses manifestations. Les principales manifestations c’est la douleur, les yeux jaunes et l’anémie. Ainsi, il y a des SC qui vous diront qu’ils n’ont jamais eu ces manifestations de leur vie. Ils ont su qu’ils étaient drépanocytaires  parce qu’ils ont développé d’autres complications. Par contre, d’autres vous diront qu’ils ont développé leur maladie depuis leur naissance et «était tout le temps à l’hôpital» C’est le cas de la plupart des SS. Ou encore, la maman  dira que son enfant «pleure beaucoup» depuis qu’il est né,  qu’il a  parfois le dos des mains, ou des pieds gonflés… Pour certains, les 1er signes apparaissent à  6 mois de vie, tandis que pour d’autres c’est plutôt à l’âge de 8 ans.

Comment se comporte  un drépanocytaire en cas de crise et quelle est la conduite à tenir ?

Il y en a qui supportent très bien la douleur et d’autres qui, au moindre pépin sont devant votre bureau. Cependant en cas de crise, ce qu’on conseille aux drépanocytaires de manière standard c’est de prendre les mesures pour que cette crise ne dure pas. Car plus une  crise dure plus elle est grave. Nous conseillons de prendre  les médicaments qu’ils savent les  soulager le plus vite, boire beaucoup d’eau et enfin de rester au repos. Mais si au bout d’un  ou deux jours il n’y a pas d’amélioration, il faut aller à l’hôpital ou le centre de santé le plus proche. Si vous remarquez aussi que la douleur a atteint une intensité  que vous n’avez jamais connue  vous devez vous rendre dans un centre de santé. Troisièmement, faites de même si la douleur est associée à de la fièvre. Il en est de même pour un enfant qui fait sa crise et que vous n’arrivez pas à lui faire boire de l’eau.

Quelles peuvent être les complications ?

Nous avons les complications aigües qui surviennent tout de suite et qui peuvent menacer la vie du patient et les complications chroniques qui sont liées  au fait de porter cette maladie depuis plusieurs années dans le corps. En effet, les complications aigües c’est cette anémie qui peut s’aggraver surtout dans une période où il n’y a pas assez de sang.  «Nous avons perdu une patiente le week-end dernier dans cette circonstance justement». Ça peut être aussi des crises douloureuses, un Accident vasculaire cérébral (AVC), le syndrome thoracique aigü (le patient a tellement mal à la poitrine qu’il n’arrive plus à respirer). Chez les hommes, il y a une complication particulière que nous appelons priapisme. Il s’agit  d’une érection douloureuse sans aucune excitation. Et si elle n’est pas prise en charge rapidement et efficacement elle peut rendre l’homme drépanocytaire impuissant. Pour ce qui est des complications chroniques, il y a la rétinopathie, qui concerne les yeux (dans laquelle le patient peut perdre la vue du jour au lendemain) ; l’ostéonécrose : l’os (en général le fémur) qui a subi pendant longtemps cette drépanocytose finit par ne plus être irrigué correctement par le sang et se détruit au fur et à mesure. Cette situation peut  rendre le patient infirme.  Il y a aussi l’ulcère de la jambe qui est une plaie qui survient au niveau d’une ou des deux chevilles à cause d’une peau qui n’est pas correctement irriguée par le sang. Elle peut durer 15, 20 ans sans se cicatriser,  faisant extrêmement mal et  vilaine à voir. Ce sont  les trois principales complications  chroniques. En outre, la drépanocytose étant une maladie du sang, elle est susceptible d’avoir des complications partout où passe celui-ci.

Quelles sont les difficultés que vivent les drépanocytaires au Burkina ?

La première des difficultés c’est le manque de moyens financiers. Dans une famille classique où c’est le papa qui apporte la dépense quotidienne si vous avez deux ou trois drépanocytaires, il vous fera savoir que par mois  tout son budget peut y passer. De plus, en cas de crise, il faut compter les dépenses liées aux examens, à l’hospitalisation, aux médicaments. Les autorités sanitaires ont fait l’effort de génériquer certains médicaments pour le patient dans son suivi quotidien et cela réduit le coût. Il s’agit notamment de l’acide folique qui est fondamental pour le drépanocytaire. Mais dans certains cas où il faut des traitements spécifiques c’est pratiquement un budget à voter. La deuxième c’est le manque de formation des médecins sur la maladie. Si le malade se trouvant à Sébba ou à l’autre bout du pays ne peut pas faire le déplacement de Ouaga ou Bobo pour avoir la prise en charge avec ceux qui s’y connaissent, il  est obligé de se débrouiller avec ceux qu’ils sont sur place et parfois, les agents de santé ne sont pas formés à prendre en charge les drépanocytaires comme il faut. Ce qui entraine des complications. La troisième difficulté peut être l’accessibilité des médicaments et des vaccins.  Par exemple, pour les enfants de moins de 5 cinq ans nous recommandons la Pénicilline  V (appelée couramment Péni V) à prendre systématiquement et malheureusement cette Péni V n’est pas disponible  en forme sirop au Burkina, plus adaptée l’enfant. Il y a aussi l’accessibilité des vaccins. A ce niveau on insiste chez le drépanocytaire sur le vaccin pneumoccoquecique pour lutter contre une bactérie appelée le pneumocoque. C’était le pneumo 23 qui malheureusement n’est plus produit. Pour avoir un remplaçant il faut débourser 30 000 à 35 000 francs qui ne sont pas à la portée du premier venu. Au niveau social, il y a la stigmatisation dans nos milieux. Des gens diront que c’est  une malédiction et que le drépanocytaire ne va pas vivre longtemps. C’est une  difficulté réelle qu’ils  (les drépanocytaires) vivent parfois dans leur propre famille.

Quels sont les différents types de traitements et qu’en est-il du FACA ?

Je n’utilise pas vraiment le FACA, mais j’ai des patients qui ont eu à l’utiliser sur prescription d’autres médecins. Tant que ce médicament les soulage cela ne me pose pas de problème. On ne va  pas cracher sur ce qu’on a localement. Mais nous appelons de nos vœux à une étude qui va nous permettre d’être tous d’accord sur son efficacité.

Parlant des traitements, nous avons le traitement de fond qui est la supplémentation en acide folique qui permet au patient de supporter sa drépanocytose. C’est un anti anémique que les gens confondent avec le fer alors qu’il  n’a rien à voir avec celui-ci. Le Burkina étant un pays de forte prévalence du paludisme on insiste aussi sur la prévention de cette maladie. Ainsi, nous prescrivons aux patients la Sulfadoxine-Pyriméthamine (utilisée pour le traitement préventif intermittent chez les femmes enceintes). Chez les enfants de moins de 5 cinq ans, en plus de ces deux médicaments on ajoute l’antibiotique Péni V car l’une des manifestations chez ces derniers c’est l’infection qui  peut causer des problèmes. Après 5 ans, ça devient l’acide folique et la prévention du paludisme. Tous les autres traitements éventuels dépendent de ce qu’on a trouvé comme complication chez le patient et incluent toutes les spécialités de la médecine du fait que la drépanocytose peut toucher tous les organes.

Parlez-nous  des actions de lutte contre cette maladie dans notre pays

La lutte est  un peu disparate. Il n’y a pas de stratégie nationale de lutte où tout le monde pourrait être impliqué. Ce qui fait que les spécialistes essaient de s’organiser entre eux. C’est donc le lieu pour moi d’interpeller la population et surtout les drépanocytaires car c’est eux qui peuvent en parler le mieux. Il y a eu le Comité d’initiative contre la drépanocytose (CID) qui faisait un travail formidable dans ce sens et on souhaiterait que ça continue. Dans nos structures de suivi à l’hôpital Saint Camille et l’hôpital Schiphra, nous  essayons de sensibiliser  les jeunes.

Votre dernier mot

Nous  faisons d’abord un plaidoyer auprès de nos autorités car nous voulons non seulement avoir une bonne étude d’envergure pour voir quelle est la prévalence de la drépanocytose, mais également une délocalisation de la prise en charge dans toutes les régions, vu que tout le monde ne peut pas venir à Ouaga ou à Bobo pour se faire traiter. En plus, nous déplorons le fait que nos agents de santé ne soient pas  formés. A l’endroit de la population, surtout aux jeunes, je les interpelle à chercher d’abord à connaître leur statut électrophorétique car la maladie n’est pas écrite sur le front de quelqu’un. Connaître vos électrophorèses respectives et savoir quel genre d’enfants vous pouvez avoir avant de vous marier, c’est la meilleure manière de lutter contre la drépanocytose. A l’endroit des drépanocytaires, c’est toujours mieux d’être suivis même si vous ne faites jamais de crise. La drépanocytose, c’est comme un voleur qui prend tout son temps. Le jour où il frappe, il le fait d’une telle manière que vous vous rendez compte qu’il vous a surveillé longtemps. Au moins une fois par an, donc, passez voir votre médecin afin qu’il vous fasse un bilan de santé .

BOUREIMA SAWADOGO

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