La 5e Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme a été célébrée par l’Association burkinabè pour l’inclusion des personnes albinos (ABIPA), le jeudi 13 juin 2019, à la Maison des retraités Antoine Nanga, à Ouagadougou. Le thème retenu pour cette célébration est «Toujours aussi fort».
Le 26 juin 2014, par résolution 26/10, le Conseil des droits de l’homme a recommandé à l’Assemblée générale des Nations unies de proclamer le 13 juin, Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Cela, suite au rapport préliminaire sur les personnes atteintes d’albinisme soumis par le Haut-commissariat des Nations unies aux droits de l’homme au Conseil des droits de l’homme à sa 24e session. Le 13 juin 2019 est donc la 5e Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Elle est célébrée au Burkina Faso par l’Association burkinabè pour l’inclusion des personnes albinos (ABIPA), sur le thème «Toujours aussi forts». Selon le président de l’Association, Fabéré Sanon, ce thème a été choisi par les Nations unies pour reconnaître, célébrer et encourager la force des personnes vivant avec l’albinisme. Au Burkina Faso, il dit placer cette célébration sous l’angle de la problématique de la prise en charge sanitaire de l’albinisme, afin d’interpeller l’Etat, à travers le ministère de la Santé, sur l’impérieuse nécessité de faire de l’albinisme une question de santé publique.
Il explique que les personnes atteintes d’albinisme sont confrontées à divers problèmes de santé dont le plus visible est la déficience visuelle, cause de nombreuses déperditions scolaires et de non scolarisation des enfants albinos. Mais le plus pressent des problèmes de santé est le cancer de la peau. En effet, il souligne que plusieurs rapports indiquent que la majorité des personnes atteintes d’albinisme en Afrique subsaharienne meurent d’un cancer de la peau avant l’âge de 40 ans.
«Au Burkina les produits de protection solaire coûtent très cher, ce qui n’offre aux personnes albinos que la seule stratégie d’évitement du soleil et l’utilisation de vêtements de protection contre ses rayons. Toutefois, l’éducation sur ces mesures ne semble pas être largement répandue dans notre système de santé», a fait savoir le président de l’ABIPA. Il poursuit en indiquant que les conditions de travail extérieures dans lesquelles les personnes albinos se trouvent, sont inadaptées. Et les nombreuses séquelles sont facilement visibles chez beaucoup de personnes albinos. Cela fait le lit du cancer et à l’accélération désastreuse de sa progression. Ainsi, de 2006 à 2018, 14 personnes en sont décédées selon les statistiques de l’ABIPA.
En raison de l’impact psychologique et mental de la stigmatisation, le besoin de soutien psychologique et de réadaptation ne devrait pas être sous-estimé pour la majorité des personnes albinos aux prises avec la peur, l’intimidation, l’absence de vie sociale, le rejet et l’isolement. En outre, il soutient que les problèmes de santé et de discrimination, croisés dans le contexte des facteurs exogènes ont un impact sur l’exercice des autres droits de l’homme des personnes albinos, tels les droits socioéconomiques. Pour remédier à cette situation qui gâche l’épanouissement de tant d’enfants, de femmes et d’hommes, l’ABIPA fait un plaidoyer pour la prise des mesures suivantes : initier une fabrication locale de produits de protection solaire, où procéder à un aménagement de leurs taxes à l’importation, afin de les rendre plus accessibles, fournir des conseils et de la formation aux professionnels des soins de la santé sur l’albinisme et les mesures de protection ; faire des produits et des vêtements de protection scolaire, des éléments d’aménagement raisonnables et mettre les produits de protection solaires sur la liste des médicaments essentiels etc.
Ce tableau sanitaire des personnes albinos peint en noir n’est hélas que la partie visible de l’iceberg. Des souffrances sont quotidiennement endurées par ce groupe et peuvent se résumer en un seul mot : l’exclusion. L’ABIPA interpelle toutes les couches de la société à inclure les personnes handicapées en général et celles atteintes d’albinisme en particulier dans toutes les activités de leurs communautés en prenant en compte leurs besoins. Aussi, elle interpelle les autres acteurs à une synergie, une approche holistique de la question de l’albinisme et sa prise en compte dans leurs actions.
«L’ABIPA doit être pour nous tous, un cadre de lutte contre tous les préjugés et stéréotypes sociaux. Car j’en suis convaincu, l’albinisme n’est pas une fatalité, et des exemples de personnes atteintes d’albinisme qui ont réussi leur vie, ou mieux qui ont inscrit leur nom sur la liste des personnalités et des sommités de ce monde», a laissé entendre Dr Bernard Ilboudo, représentant le ministre de la Santé à cette cérémonie. Il encourage l’Association et l’exhorte à persévérer dans la mise en œuvre d’activités ayant une influence directe d’une part sur la conscience sociale, et d’autre part sur elles-mêmes personnes albinos. Toute en les félicitant pour tous les efforts déployés depuis 1999, Dr Ilboudo rassure qu’elles constituent pour eux, un maillon important dans la mise en œuvre de la politique sanitaire en direction des groupes sociaux vulnérables.
«Mon département ne ménagera pas ses efforts dans l’accompagnement de toutes vos initiatives dans le domaine de la santé», a-t-il renchéri.
Pélagie OUEDRAOGO
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